Ви тут:
Медицина Суспільство Україна 

Радуцький закликає Уряд прискорити затвердження Концепції розвитку системи надання допомоги людям з рідкісними (орфанними) захворюваннями

Голова Комітету з питань здоров’я нації, голова тимчасової робочої групи з питань реформування системи охорони здоров’я Михайло Радуцький закликає Уряд прискорити затвердження Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

Про це Радуцький написав у фейсбуці.

Розроблений проєкт Концепції розвитку системи надання допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання на 2020-2025 роки».

Цей документ передбачає проведення низки першочергових заходів. Насамперед – епідеміологічного аналізу для виявлення точної кількості орфанних хворих в Україні та створення реєстру таких пацієнтів; розширення методів ранньої діагностики рідкісних захворювань та забезпечення їх фінансування за рахунок бюджетних коштів; перегляд чинних та розробка і затвердження нових галузевих стандартів у сфері діагностики та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями; розробка маршруту пацієнта для орфанних хворих; забезпечення справедливого доступу таких пацієнтів до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування; створення національної мережі референтних експертних центрів рідкісних захворювань; надання психосоціальної підтримки орфанними хворим та членам їх сімей.

“На жаль, у концепції МОЗ не окреслена така рекомендація Комітету, як створення окремої бюджетної програми для розширення доступу орфанних хворих до життєво необхідних лікарських засобів. Це дозволило би збільшити перелік захворювань, які лікують за кошти державного бюджету, у тому числі хворобу Дюшена, спінальну м’язову атрофію, акромегалію та інші орфанні захворювання, на які кошти нині не виділяються”, – написав Радуцький.

За його словами, в Україні офіційно зареєстровано 302 таких захворювання. Скільки ж українців страждають від рідкісних захворювань – точно не відомо, бо державний реєстр таких пацієнтів не створений. За оцінкою Громадської спілки “Орфанні захворювання України”, не менше 1,5-2 мдн українців мають виключно рідкісні хвороби. І хоч з 1 січня 2015 року необхідна медична допомога їм гарантована законодавством, досі немає спеціалізованих медичних закладів для таких хворих. Відповідно, бракує і фахівців для лікування.

“Доступ пацієнтів до необхідної медичної допомоги, в тому числі до лікарських засобів, медичних виробів, продуктів спеціального лікувального харчування, не достатній. Не розроблений алгоритм дій при підозрі на рідкісні захворювання. Відсутні програми підвищення обізнаності про рідкісні захворювання, інформаційної та психологічної підтримки пацієнтів та членів їхніх сімей. Ми щорічно збільшуємо фінансування забезпечення всіх хворих повноцінним та якісним лікуванням, та проблема дефіциту коштів залишається. Кошти з державного бюджету виділяються лише на 14 з 275 захворювань, включених до переліку МОЗ”, – повідомив Радуцький.

Голова комітету зазначив, що лікування більшості орфанних захворювань, на жаль, не фінансується. Хоча вартість засобів для лікування цих захворювань є надзвичайно високою. Наприклад, медичний супровід з хворобою Гоше може коштувати на тиждень близько $7 тисяч. Допомогти пацієнтам наразі можуть лише міжнародні гуманітарні програми або благодійні фонди.

“Щоби знизити вартості ліків для орфанних хворих, за ініціативи Комітету внесено відповідні зміни до законодавства, які дозволяють не включати до Національного переліку основних лікарських засобів лікарські засоби, які будуть закуповуватись за договорами керованого доступу. Оригінальні (інноваційні) лікарські засоби, які застосовуються для лікування орфанних захворювань, у світі виробляють лише кілька виробників та в обмеженій кількості. Завдяки застосуванню процедур договорів керованого доступу можна досягти суттєвого зниження вартості цих лікарських засобів за умови конфіденційності ціни”, – відмітив Михайло Радуцький.

Система Orphus