Треба навчитися жити з діабетом, а не в діабеті, – Наталія Власенко

Організатори Всесвітнього Дня Діабету, який пройшов 10 жовтня у Києві, Людмила Іванівна Петренко та Наталія Григорівна Власенко розповіли представникам ІАА про введення реімбурсації в Україні, про якість вітчизняного виробника та про проблеми, з якими стикаються активісти.

Людмила Іванівна Петренко – Президент Міжнародної діабетичної асоціації України, головний редактор журналу «Діабетик».

Наталія Григорівна Власенко – Голова Київського благодійного фонду «Діабетик», віце-президент Міжнародної діабетичної асоціації України.

Н.Г.: Опишіть сучасний стан фінансування державою людей, хворих на діабет.

Л.П.: Держава готова виділити для лікування хворих на цукровий діабет лише 600 млн. грн. при потребі у 950 млн. До девальвації гривні, тобто до того, як піднялися євро і долар, це була нормальна сума, але ж зараз ми розуміємо, що цих коштів зовсім не вистачає.

Ми з Наталією Григорівною розмовляли з цього приводу майже з кожним депутатом. В результаті нам виділили 239 голосів і ми зробили в 2006 році децентралізацію грошей. Кошти пішли на місця субвенцій в регіони. І, до речі, регіони швидше реагували на закупку, ніж велика державна машина, адже в державі відбуваються постійна затримка тендера, блокування, призначення нового тендеру, в результаті чого 3-4 місяці пацієнт не отримує інсулін. Як наслідок, йому доводиться купувати його за свої гроші, які потім йому не повертаються.

Н.Г: Чи є у вас представники або партнери в регіонах?

Н.В.: На сьогодні до нас вже залучилося 36 організацій. Були також в Луганську, Донецьку та Криму, але зараз вони не діють. Проте нас постійно стає більше. Наприклад, вчора до нас приєднався Луцьк.

Особливо у нас залучена середня частина і схід України. У нас є як великі, так і маленькі регіональні організації. Але у Полтаві поки що немає такої юридичної структури.

Н.Г.: А коли вже буде введено систему реімбурсації в Україні, і чи буде вона запроваджена взагалі?

Л. П.: Ми вже 10 років не можемо проштовхнути в Україні реімбурсацію. Цьому заважають тендерні відкати та підтримка вітчизняного виробника, хоча ми завжди говоримо про те, що у ліків немає національності — вони або допомагають, або не допомагають.

Свого часу було прийнято закон, за яким всі хворі на діабет мали перейти на інсулін вітчизняного виробництва, і в результаті це призвело до абсурду, бо інсулін – це гормональний препарат і він підбирається індивідуально, на одному й тому ж інсуліні не може бути 2-3 людини, адже до кожного організму треба підбирати препарат окремо.

Ми були в квітні цього року з приводу запровадження системи реімбурсації у Арсенія Яценюка. Він хотів підписати постанову, але ми сказали, що «ні, зараз не можна підписувати» і треба відстрочити цей процес до 1 січня 2016. У нас зараз новий склад «верхівки» Міністерства охорони здоров’я і вони не готові до цього. Аби запустити цей механізм, має бути національний реєстр хворих на цукровий діабет, а він буде у нас набагато менше через те, що у кожного лікаря є «мертві душі», на яких видається інсулін – а це гроші. А вони це роблять, бо їм потрібно покрити дефіцит пацієнтів. І ще ні для кого не секрет, що наші лікарі інколи торгують інсуліном.

Також одним із факторів є те, що державі завжди була важливіша економія грошей, а не безпека та якість.

Н.В.: Так, ми зараз бачимо ризики і ми будемо дуже засмучені, якщо щось піде не так, бо звинувачуватимуть в першу чергу нас, нашу організацію, тому що ми входили в робочу групу запровадження цієї системи.

Зараз, коли питаєш у Міністерстві охорони здоров’я, що означає «повне відшкодування», то вони відповідають, що це вітчизняний, індаровський, найдешевший інсулін. Я кажу «вибачте, а що робити пацієнту, у якого аналоговий інсулін 1500?»

Кимось було запропоновано пану Яценюку запровадити наступну схему: 240 гривень кидають на карточку хворого, а він сам купляє собі інсулін. Ми тоді підняли галас в його кабінеті. Ми сказали, що будуть мітинги і ми першими їх будемо організовувати. Ви уявляєте, що люди з пенсією трошки вище, ніж 1000 гривень, це вже не кажучи за комуналку та харчування, мають купувати інсулін за 1500. І ми це все розуміємо, але у держави грошей немає, і вони хочуть все покласти на плечі пацієнтів. А цікаво, звідки їм брати ці гроші. Ми сказали, що йдемо на систему реімбурсації солідарну (доплата) за однієї умови – доплата аналогової ціни, проте лише соціальна – не більше 200 гривень. Але цього не відбувається, бо ми знаходимся в схемі тендерної закупки, а там все договорено. Ви уявіть, скільки вони економить коштів за ті 2-3 місяці, які пацієнт знаходиться без ліків. Ми все це розуміємо і все це знаємо. І я вже заявляла, що, якщо й надалі буде йти ця гра, то ми напишемо відкритий лист громадськості і скажемо, що ту систему реімбурсації, яку ми запропонували, Міністерство охорони здоров’я не підтримує.

Н.Г.: Тобто однією з перешкод введення реімбурсації є політична гра?

Л.П.: І це, і референтні ціни.

Н.Г:. А щодо якості вітчизняного інсуліну. Вона відрізняється від імпортного?

Л.П.: У нас на сьогодні є 3 вітчизняних виробника – «Індар», «Фармак» і «Фармалайф». Останні 2 – це генерики імпортних виробників. Щодо «Індара», то він завжди казав, що він єдиний вітчизняний виробник, хоча насправді це не правда.

Інсулін не має національності. От зараз в систему реімбурсації знову всунули правило, що лікуватися треба тільки вітчизняним інсуліном. Але чому? Тобто, якщо ти лікуєшся вітчизняним – це безкоштовно, а якщо ти не можеш на ньому йти і маєш отримувати імпортний – повинен доплачувати.

Н.Г.: Чи існує монополія на українському фармацевтичному ринку?

Л.П.: У нас монополістом завжди був «Індар». Зараз знову йде тиск щодо надання переваги вітчизняному виробнику інсуліну. На робочій зустрічі ми обговорюємо те, що є різні категорії пацієнтів, але вони знову ж таки записують, що особам із вперше виявленим цукровим діабетом призначати тільки препарати інсуліну вітчизняного виробника. Задаю питання: «Ми признаємо інсулін за медичними питаннями, чи за місцем виробництва». Відповідають – «за медичним», бо не можуть по-іншому сказати. Я кажу «тоді ми цей рядок просто вилучаємо звідсіля», але вони заперечують, що «ні, будемо голосувати». Вони нас звинувачували у тому, що ми лобіюємо західні компанії. А я їм кажу, що ні одна мама не буде лобіювати поганий інсулін. На ринку має бути все, що зареєстроване.

Н.Г.: Розкажіть про запровадження реєстру, його схему та переваги.

Л.П.: Всі рецепти будуть знаходитись в одній базі і лікар зможе їх звідти брати через інтернет. Звісно ж, влада цього не хоче, бо це контроль, а саме контроль скільки, чого і як. Їм буде неможливо щось приховати, бо один рецепт залишається у лікаря, а інший – у пацієнта.

Н.Г.: Як ви вважаєте, чи 1 січня, як і планується, буде запроваджено систему реімбурсації?

Л.П.: Ні, вчора ми зрозуміли, що запровадження системи реімбурсації можливо буде ще на квартал відстрочено.

Н.Г.: З якими проблемами ви стикаєтесь, працюючи безпосередньо з пацієнтами?

Н.В.: Є такі пацієнти, які приходять і дивляться на лікаря, мовляв «ти повинен», проте ніхто тобі нічого не винен. Лікар – це просто консультант і ти маєш вести себе з ним як з партнером, має бути взаємозв’язок.

Але найголовніше – треба навчитися жити з діабетом, а не в діабеті. Тобто є люди, які живуть в діабеті: вони погрузилися в цю хворобу і все, кінець. А є люди, які живуть з діабетом, тобто вони керують хворобою, а не хвороба ними. Це люди, які ставлять цілі і йдуть до них. Звісно ж, ми не кажемо, що діабет – це застуда, проте в той же час це самодисциплінує. Особливо, якщо пацієнт хворіє з дитинства, бо їм треба постійно доводити, що вони звичайні люди, а не вигнанці суспільства. Також у суспільстві існують міфи щодо діабету, які треба розвіювати. Тому треба направляти суспільство на позитив, а особливо самих пацієнтів.

Розмовляла Наталя Гостило