Ви тут:
Медицина Полтавщина Суспільство 

Депутати облради своїм рішенням можуть врятувати хворих дітей

vk.me

Допоможіть вижити! – просять про допомогу батьки дітей, хворих на муковісцидоз. Голова полтавського осередку “Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз” Ніна Валекжанінова – матір хворого на муковісцидоз 3-річного Артема — у відчаї через бюрократію та пусті обіцянки чиновників. Із березня хворі діти лишилися без копійки і допомоги держави. А лікування одного хворого у середньому коштує 5-6 тис. грн на місяць.

0

Раніше частину ліків закуповували із державного бюджету, відтепер усю відповідальність переклали на місцеві бюджети. “Постанова Кабміну від 31 березня №160 на місцях не працює, ми три місяці боремося за життя, адже без терапії діти помирають. На днях у Черкасах померла 11-річна дівчинка, хвора на муковісцидоз, не отримавши вчасно медикаментів. У Кривому Розі і Рівному за допомогою місцевої влади здолали цю проблему з фінансування” – відзначила Валекжанінова. І тисячу гривень, які чиновники Полтави виділили їй за програмою “Турбота”, дуже мало на закупівлю ліків.

Громадська активістка ініціювала проведення “круглого столу” 22 травня в Полтаві, де закликала чиновників від медицини сприяти у вирішення проблеми з фінансуванням ліків хворих дітей.

Згідно з рішенням останньої сесії облради були виділені кошти на закупку препарату “Креон” для дітей на муковісцидоз, проте київські можновладці досі не визначили ціну на цей препарат.

Щоб винести на сесію обласної ради питання про розподілення “заморожених” бюджетних коштів треба час, якого немає у хворих, яким щодня необхідний прийом дороговартісних ліків.

00

Заступник директора Департаменту охорони здоров’я відділу фінансово-економічної роботи, меддопомоги матерям і дітям Ігор Перогов запевнив, що останні 5 місяців на Полтавщині не було смертей від цієі хвороби.

Проте досі “зв’язує руки” чиновникам Постанова Кабміну №240 від 2 липня 2014 року, що унеможливлює закупівлю ліків за рахунок бюджету.

Через цю постанову в інших областях на чиновників навіть завели кримінальні справи “за нецільове використання бюджетних коштів”.

Чисельні звернення полтавських можновладців відмінити дію цією постанови лишилися без відповіді.

Нині в області створили спеціальну комісію (її очолив заступник голови ОДА Олег Пругло), щоб визначити заходи задля забезпечення хворих на рідкісні захворювання медичними препаратами.

“Ми не можемо миттєво відреагувати, бо треба розрахувати кошти по кожному захворюванню, а потім винести на розгляд сесії обласної ради” – зазначив Перогов.

На його думку, є вихід пришвидшити вирішення цієї проблеми — треба не витрачати час на перерозподіл бюджетних грошей, а закласти додаткові кошти на найближчу сесію облради  як адресну допомогу хворим (нині в області аналогічним чином першочергово виділяється допомога пораненим в зоні АТО).

Усього майже 5 тис. хворих в області потребує термінової матеріальної допомоги на придбання медичних препаратів.2

 

Нині на Полтавщині мешкає 26 хворих на муковісцидоз – рідкісне невиліковне генетичне захворювання, яке вражає здебільшого легені та травну систему.

За кордоном такі хворі лікуються у кваліфікованих клініках, в Україні діє  лише один центр для лікування на муковісцидоз (у Львові).

На жаль, на сьогодні тривалість життя навіть при активному лікуванні українських дітей з таким діагнозом – усього 20-25 років.

У європейських країнах такі хворі доживають до глибокої старості, народжують здорових дітей та мають постійну державну підтримку

3

 

Система Orphus Поделиться на fb